En un mundo en el que existe un día para casi todo, no es de extrañar que exista un Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se celebra desde el año 2008 y su fecha es el último día del mes de febrero.
El propósito de dedicarle un día a las denominadas enfermedades raras, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna de estas enfermedades. De esta manera se busca que las personas con este tipo de enfermedades reciban de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento que les garantice una mejor vida.
¿Por qué se celebra el último de febrero?
Tratándose de las denominadas enfermedades raras, se escogió el último día de febrero debido a que este mes presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no.
En este sentido, como una manera simbólica de asociar esta rareza del mes de febrero con alguna rara enfermedad, se escogió esta fecha para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Por la tanto, este día se celebra cada 28 o 29 de febrero, teniendo en cuenta si es un año bisiesto o no.
Las enfermedades raras
Vale la pena destacar que, las enfermedades raras son llamadas de esa manera porque se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes. Se trata de patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población.
Por lo general, estas patologías tienen un componente genético y también se les conoce como enfermedades huérfanas. Esto se debe a que, presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa.
Por supuesto, estos padecimientos deben ser evaluados por especialistas, dependiendo de cada caso. Según se suele afirmar, cerca del 8% de la población mundial (350 millones de afectados aproximadamente), presenta algún tipo de enfermedad rara.
Su propio día internacional
También vale la pena mencionar que, muchas de estas enfermedades tienen su propio día internacional o mundial, para sensibilizar a las personas y reivindicar más la investigación y los recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente. De esta manera, se puede recomendar un mejor tratamiento a los pacientes con enfermedades raras.
- 26 de enero: Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki
- 15 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman
- 28 de agosto: Día Mundial del Síndrome de Turner
- 4 de septiembre: Día Mundial del Síndrome PFAPA.
- 7 de septiembre: Día Mundial de Concienciación de Duchenne
- 17 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Kleefstra
- 18 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins
- 7 de octubre: Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal
Medicamentos huérfanos
Expertos aseguran que, para hacerle frente a las enfermedades raras, es necesario tratar a los pacientes con los denominados medicamentos huérfanos. Se trata de medicamentos para prevenir y tratar ciertas patologías.
También se suele afirmar que, la composición de estos medicamentos está hecha a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa. En este sentido, se cada vez más esencial el apoyo de los gobiernos para las personas que padecen enfermedades raras tengan acceso a los tratamientos.
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Holis excelente comentario, desconocía qué existía está enfermedad y qué existiera un día para celebrarlo, bueno todos los días son un aprendizaje , muy buena información al respecto